Hrvatska je ove godine po prvi puta 11. svibnja 2024. obilježila Nacionalni dan palijativne skrb, sukladno lanjskoj odluci Hrvatskog sabora. Tko je pokrenuo takvu inicijativu i koliko je držite značajnom?
Apsolutno podržavam i pozdravljam inicijativu kojom će se svake godine u Republici Hrvatskoj 11. svibnja obilježavati Nacionalni dan palijativne skrbi, a na temelju odluke Hrvatskog sabora koja je jednoglasno usvojena na 19. sjednici, 15. prosinca 2023. godine. Mislim da je jako dobro što je o ovoj problematici raspravljao Hrvatski sabor, iako smatram da je takvih rasprava i dalje premalo. Kako najbolje moguće skrbi o potrebitima, a osobito o onima koji imaju uznapredovale neizlječive bolesti s očekivanim smrtonosnim ishodom, trebalo bi biti vrlo važna tema o kojoj se raspravlja u svim vodećim nacionalnim institucijama i organizacijama. Činjenica da je ovo prvo obilježavanje Nacionalnog dana palijativne skrbi okupilo tisuće ljudi u brojnim hrvatskim mjestima samo pokazuje da su ljudi u zajednici toga svjesni i da očekuju veću pozornost prema ovom problemu.
Skrb kao ogrnuti plašt
Palijativna skrb je ukupna skrb za pacijenta čija bolest više ne reagira na bilo kakve postupke liječenja, međutim, poznato je da postoji više razina palijativne skrbi. Možete li nam to pojasniti?
Medicinu dijelimo na preventivnu, kurativnu i palijativnu. U medicini možemo potpuno izliječiti rijetko, liječiti možemo često, ali skrbiti moramo uvijek. U tom kontekstu, palijativna skrb je aktivan i sveobuhvatan pristup prema osobama koje imaju uznapredovale neizlječive bolesti sa očekivanim smrtonosnim ishodom i članovima njihovih obitelji. Govorimo o obliku skrbi, koji obuhvaća kontrolu tjelesnih, psihičkih, socijalnih i duhovnih simptoma kao i psihosocijalnu potporu obitelji i kontinuiranu komunikaciju.
Osobe kojima se pruža palijativna skrb istovremeno često imaju i još neki oblik liječenja, a i oni trebaju brojne preventivne mjere. Znači, nećemo osobi koja ima neizlječivu uznapredovalu bolest prekinuti preventivne mjere (npr. cijepljenje) ili stati sa kurativnim liječenjem dokle god je to moguće i potrebno. Zato i ne volim kada se govori o palijativnom pacijentu, već o osobi kojoj treba palijativna skrb. Cilj je, kao što i sama riječ palijativni znači (pallium, palliare-plašt, zaogrnuti) pomoći osobi da kroz ublažavanje simptoma ima bolju kvalitetu života te pomoći članovima obitelji da se bolje suočavaju sa cijelom situacijom od dijagnoze do žalovanja nakon smrti bolesnika.
S obzirom na razine, razlikujemo palijativni pristup, opću palijativnu skrb, specijalističku palijativnu skrb i centre izvrsnosti. Što to pojednostavljeno znači? To znači da svi zdravstveni profesionalci moraju znati osnovne koncepte palijativne skrbi (palijativni pristup) te da oni profesionalci koji češće rade s ovakvim pacijentima moraju imati brojne vještine za ublažavanje simptoma (npr. onkolozi, neurolozi, pulmolozi, kardiolozi, specijalisti obiteljske medicine i dr.), a što nazivamo općom palijativnom medicinom. Ako se profesionalci u svom radu puno radno vrijeme bave samo palijativnom skrbi u zasebnim jedinicama (mobilni timovi, odjeli, dnevne bolnice…), onda govorimo o specijalističkoj razini. Ako se npr. stvori odjel u kojem borave samo bolesnici koji imaju uznapredovalu i neizlječivu onkološku bolest, onda to može postati centar izvrsnosti za onkološku palijativnu skrb i mjesto edukacije za studente i druge profesionalce. Što se tiče razlike između suportivne i palijativne skrbi, ona se odnosi na prognozu osobe kojoj se pruža. Na primjer, sve pacijentice s rakom dojke i dosta dobrom prognozom trebaju suportivno (potporno) liječenje, jer i kod njih je važna psihološka podrška, ublažavanje simptoma, rad na socijalnim pitanjima i sl. Međutim, ako je prognoza loša i bolest progredira i vodi prema smrti, onda trebamo palijativnu skrb.
Zakon bez hospicija
Hrvatska nema strategiju na nacionalnoj razini za razvoj palijativne skrbi, zadnji takav dokument je istekao prije četiri godine? Poznato nam je da ipak postoje planovi razvoja palijativne skrbi na području nekih županija i gradova. Kako ocjenjujete takvu situaciju i što biste Vi predložili kao prioritetne korake u regulaciji strateških okvira?
Predložila bih da se hitno donose novi Nacionalni program razvoja palijativne skrbi za razdoblje od idućih nekoliko godina, a sukladno i Nacionalnoj strategiji razvoja zdravstava RH. Nemamo tu vremena za čekanje i odgađanja, jer je to prevažna tema, a i razvoj palijativne skrbi u lokalnoj zajednici ovisi o nacionalnim dokumentima. Prema prvom nacionalnom strateškom planu i drugim izglasanim dokumentima, svaka županija je morala oformiti županijski tim za razvoj palijativne skrbi i predstaviti projekt razvoja iste u lokalnoj zajednici.
Neke su županije to izvrsno napravile još prije deset godina, a neke nisu nikada. Svaki hrvatski državljanin mora imati osiguranu palijativnu skrb. Radi se o jednom od temeljnih ljudskih prava. Danas nitko ne bi smio trpjeti intenzivnu bol ili se mučiti zbog malnutricije, dehidracije, velike psihološke patnje i sl., jer imamo vrlo efikasne metode za ublažavanje ovih simptoma.
Za mene je zbog toga nedopustivo da imamo toliko velike razlike između pojedinih županija i da dostupnost skrbi ovisi o tome gdje netko živi. Također, treba ujednačiti edukaciju na svim razinama, odrediti rokove u kojima će županije izraditi svoje projekte, maksimalno iskoristiti fondove Europske unije, stvarati nastavne baze sukladno svim kriterijima i naravno povećati broj jedinica palijativne skrbi.
Uvela bih pojam hospicij, jer mi nije jasno zašto ga naš zakon još ne poznaje kad ga poznaje cijeli svijet kao zdravstvenu ustanovu u kojoj borave osobe pri kraju života. Mislim da treba puno više raditi i na obavješćivanju hrvatske šire javnosti, koja često miješa pojmove. Posebno mi je žao kad se počne o palijativnoj skrbi govoriti samo u kontekstu starih osoba, jer se zdravljem starijih osoba bavi gerijatrija, a samo jedan dio njih treba i palijativnu skrb, dok istovremeno imamo i djecu i osobe svih dobi koje trebaju palijativnu skrb. Treba mijenjati pravilnike, osigurati dostupnost 24 sata 7 dana u tjednu, stimulirati profesionalce kvalitetnim plaćama i niz drugih stvari. Puno je posla, treba zasukati rukave i raditi.
Samo kamen temeljac
Hospicijska skrb, pak, označava terminalnu skrb, odnosno pomoć u dostojanstvenom umiranju. U Hrvatskoj postoje tri hospicija s vrlo malo raspoloživih kreveta, te uglavnom u suradnji s crkvom (npr. Pula, Rijeka). Zašto Zagreb kao glavni grad nema hospicij? Kolika je stvarna potreba za takvim ustanovama?
Očito je smrt tabu u brojnim glavama i nadam se da ćemo to uskoro promijeniti. Do tada hospicije u Hrvatskoj nazivamo ustanovama za palijativnu skrb. Imamo ih apsolutno premalo i treba ih hitno graditi. U brojnim zemljama u Europi i svijetu svaki kvart u gradu ima bar po jedan hospicij, u kojem je najčešće smješteno oko 15-20 bolesnika i iz kojeg odlaze palijativni timovi u kuće bolesnika i uz podršku stotina volontera. Zagreb je poseban slučaj i nadam se skorom rješenju, jer su potrebe ogromne. Do sada je, koliko mene sjećanje služi, barem desetak puta u zadnjih 30 godina stavljen kamen temeljac za izgradnju hospicija, a još ga nema. Sada znam za nekoliko inicijativa i nadam se da ćemo do 2030. godine imati deset hospicija, a da ne govorim da smo zemlja bez hospicija za djecu.
A domovi zdravlja?
U Hrvatskoj postoje tek poneke palijativne ustanove (npr. Novi Marof, Klenovnik), no većinom funkcioniraju manji odjeli ili tzv. palijativni kreveti, koji su zapravo “ukradeni” bolnički kreveti, dok većina bolnica uopće nemaju palijativne krevete. Čuli smo da se palijativna skrb nastoji organizirati i na razini nekih domova zdravlja. Koliko doista imamo kapaciteta na raspolaganju?
Nemam zadnje podatke, jer sam samo član Povjerenstva MiZ za palijativnu skrb. Koliko mi je poznato, u Hrvatskoj u 29 bolnica ima 363 kreveta za palijativne bolesnike, a slažem se da je ovaj pojam „palijativnih kreveta“ isto tako nespretan. Što znači da su na nekom odjelu bolnice dva palijativna kreveta. Ništa. Potrebni su odsjeci, odjeli, zavodi pa i klinike palijativne medicine, kao zasebne jedinice koje imaju svoje normative i svoje standarde, kako je to i uređeno u preko sto zemalja u svijetu. Mislim da je odlična ideja iskoristiti kapacitete stacionara domova zdravlja za palijativne jedinice. Uostalom, imamo svijetle primjere toga npr. u Splitskoj županiji, a odlično je što su u sklopu domova zdravlja, u blizini kuće bolesnika i uz brojne profesionalce koji rade u domu zdravlja. Meni je posebno bolna tema Domova za stare i nemoćne, jer i tamo treba uvesti palijativu skrb za korisnike koji ju trebaju. Treba povezivati zdravstvo i socijalnu skrb. Ne izmišljam ja tu ništa novo, to je standard u cijelom suvremenom svijetu i zna se kako se to radi.
Mobilni timovi bez standarda
U Hrvatskoj navodno djeluju 42 mobilna palijativna tima koji su podijeljeni po županijama. Istraživanja su pokazala da postoje razlike u načinu rada tih mobilnih timova, tj. da ne postoji jedinstven standardizirani okvir. Zašto je to tako i koji su najčešći problemi mobilnih timova u palijativnoj skrbi?
Mobilni palijativni timovi su svjetla točka hrvatskog zdravstva, a suočeni su sa brojnim problemima. Prema svim standardima, u mobilnom timu bi trebao biti liječnik, medicinska sestra, psiholog i socijalni radnik kao minimum. Naši zakoni i pravilnici često to onemogućavaju na primarnoj razini. Tim po definiciji treba imati troje ili više ljudi i treba pokrivati sve simptome koje susrećemo kod oboljelih. Neki su Domovi zdravlja napravili fantastične iskorake i našli načine da naprave veće timove, uključe volontere i razvijaju odličan sustav skrbi. Neki su zastali u svom razvoju zbog nedostatka kadra, manje motiviranosti u lokalnim vlastima i sl. Problema ima dosta, ali po meni najviše zbog nedostatka jasnih pravilnika, korekcija u zakonima i omogućavanja da se tim složi prema svim kriterijima koje imaju i druge zemlje Europske unije.
Palijativnom skrbi se volonterski bave i brojne udruge i projekti (npr. projekt Zaželi), no najviše korisnika imaju domovi za starije, i to osobito obiteljski i privatni domovi. Pomoć palijativnim bolesnicima u ovim je slučajevima bez nadzora i stručnosti. Što o tome mislite?
Iskreno se divim svakom volonteru u palijativnoj skrbi. Da nije bilo njih i njihovih udruga, pitanje je koliko bi osoba umrlo samo i bez njihove vrijedne podrške. Naravno, volonteri moraju biti educirani i moraju biti pod supervizijom zdravstvenog tima, o tome ne bi trebalo raspravljati. Imamo krasne primjere uključivanja volontera u mobilne timove i na palijativne odjele. Ali sve to mora biti regulirano jasnim ugovorima i smjernicama.
U Hrvatskoj postoji jako puno profesionalaca i volontera koji hoće učiniti više i bolje. Sjeme je posijano i sada treba hitno graditi sustav dalje, ukoliko želimo omogućiti dostojanstven život do kraja. Ovo ne može učiniti nitko sam, nego svi zajedno, i tu moramo biti jednoglasni, baš kao što je i Hrvatski Sabor jednoglasno donio odluku o obilježavanju Nacionalnog dana palijativne skrbi. Ovdje nema mjesta za politička prepucavanja, a osobito ne za neznanje, ovdje je potrebno slušati struku i graditi sustav. Uostalom, svi ćemo mi jednoga dana trebati neki oblik palijativne skrbi na kraju svoga života, kao i naši bližnji, i trebamo danas liječiti i pristupati oboljelima onako kako bismo jednoga dana htjeli da se brine o nama.
Melita Funda
